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她印象最深的是，暑假一位爸爸带着七八岁的女儿，从广西骑摩托到新疆，在喀什待了一周，每天进店点杯咖啡坐一下午，有时跟大家聊聊天，店员安装折叠桌椅时也会搭把手。他女儿很喜欢看书，从广西到喀什一路上也在买书。临走之前，也许是觉着有些书没有再读的必要，又不想丢掉浪费，父女俩就把书捐给了书店，说如果有小朋友喜欢可以直接拿走。
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记者昨天(19日)从正在举行的2024年中国罕见病大会获悉，近年来，我国加强罕见病研究、诊疗服务和用药保障，截至目前，已有80余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。全球罕见病超过1万种，目前，只有不到5%的罕见病拥有针对性的治疗方案。我国约有2000多万罕见病患者。近年来，国家相关部门在罕见病诊疗体
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